膵臓癌と共に~

標準治療を選ばなかった私の生き方

新年度に入ったー 私の余生の始まりー  

   2024年4月1日

① 体調が悪いので、薬の飲み合わせが解らなくなった

 食後と言っても食事しないことも多いし、

② 暖かくなってきたので、久しぶりにテレビ体操始めようか、

  気功も始めようか

③ 庭の花が咲いてきたので少し切って玄関にでも飾ってみようか

   

良いことも悪いこともあるけれど、何だか新しく始まる気がする

久し振りに団地の集いに顔を出す



  24年3月31日

 今日は家族でお墓の契約に平和公園に行く日だ。

私は体調に自信がないので、留守番する。

実は今日は団地の集会場で花見会の催しを、久しぶりに(4年振りか?)

行っている。私は今年になってすべての集まりを欠席しているので、

チョット顔を出して、「まだ生きてますよ~」と言って来ようかと思い

2~30分のつもりで出かけた。皆喜んでくれつい1時間程おしゃべりしてたら

帰ってきた家族が私がいないので、大騒ぎしてたらしい😫

 

午後から私のリクライニングチェアをダイニングルームに入れるため

ニトリ」に買いに行くことになった。予めカタログで決めてあったので

時間は取らなかったが、疲れた😂


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リクライニングチェアーは思いの他よかった

が、夫に取られたー

このテーブルも元あった大きなテーブルを処分して、買ったー

昼間はしゃぎ過ぎたせいか夕方から体調最悪に悪い😭😭

娘が作って行ってくれた鶏飯を茶わん1/3程食べて薬飲んで寝る

 

Aクリニック臨時受診

  2024年3月25日

 足の浮腫みが酷くなり予約外でAクリニックを受診することになる

院長は終末期の患者さんを沢山診ているためか、日赤のH先生程の深刻さはなく

まだまだですよ(悪くなるってこと?)ポンポンに腫れた足ももっと腫れて

ふくらはぎ迄ポンポンになりますようにと言う。 え~~これ以上😱?

今でも充分足の招きが悪く、痛くてつらいのに😢

肝臓いっぱいの転移陰影についてもこれくらいでは、肝臓はダメにならない。

肝臓がダメになったら早いけどね。死ぬ??

次回から往診に行きますね。訪問看護介護保険から医療保険に変えましょう

看護師さんの訪問を増やすことが出来ます。ということになる

薬はナルラピド(癌疼痛薬、劇、麻薬)を次の段階にに上げましょう

何やかやで10種類くらいの薬が投薬され頭が混乱してしまう。

 

家に帰り家族で今後の看護について話し合う

1. 介護ベットを借りる

2. 今ヘルパーさんは週1回だが、2回着て家事を手伝ってもらう

3. 娘と嫁で週2回程介護と家事手伝いにくる

  我が家の場合認知症の夫がいて何かと手がかかる

4. もっとひどくなったら娘が泊まり込む。嫁は家に引き取ると言ってくれるが

  それはあまり好ましくないと思っている。

 

息子と嫁は仕事があるので帰って行った。

娘は夕方6時過ぎまで買い物、料理をしていってくれる。

19:00  夕食後 リパクレオン、ナイキサン 服用

21:00  寝る前にナルサス(癌疼痛薬ナルラピドの一段上の

    24時間効能があるとかで今日出た薬)とディエビゴ(睡眠導入剤)服用する

23:00 夜中に気持ち悪くなる。ナルサス飲んで気持ち悪くなったら、

    飲むように今日出たノバミン服用する

    

    その後朝までぐっすり眠れた💗

息子一家来る  ケアマネージャー変更するか

  2024年3月24日

 私の終末がいよいよかとの雰囲気が現れてきて、息子家族がやってきた

孫2人には私が介護ベットを入れる時のために、私のベット周りを掃除してもらう

息子は介護ベットを入れる時の算段(私の部屋は2階にある)

一階にするか、今の部屋に夫のベットを移動するか?

ベットマットはどんなのにするか?階段の手すりの高さはどれくらいにするか?

などなど考えてくれる。

嫁はケアマネだけど家族なので利用していないけど、今のケアマネさんとは最初から

上手くいってない(>_<)

私の終末希望を2人の医者と訪問看護師さんは理解をしているが、

ケアマネさんだけが施設を利用する事や延命医療を受けることなどを

盛んに進める。いよいよとなっても私が受け入れないので、切れたか?

家で終末を迎えたいなら24時間付き添う人がいますか?と言う。

ついにはお嫁さんケアマネなら、お嫁さんにやってもらったらどうですか?

私は夫のケアマネやってますよと言い、その方が○○さん(私の名)にっとっても

幸せでしょう、私は降りても構いませんよと、お為ごかしの親切心を言う

私は「ありがとうございます。家族と話し合ってみます」と返答しておいた

伸るか反るかの決め時だ。

嫁は今のこの時期に代わる事への私の負担(手続きなど・・)

家族のケアマネをできるかどうか(実際にはできなかった)などを懸念していた。

 

お昼になったので私以外の家族は食事に出かけたが、帰って来て私が足の浮腫みが酷くなっていることに気づき、騒ぎになった。結局訪問看護師さんに来てもらって

翌日Aクリニックを受診することになる。

日赤受診とCT撮影

  2024年3月22日

前回受診の時に主治医のH先生も見たことないと言う値

CA19-9が 2万越えから5倍以上超えて11万を超えてしまい

今日CTを撮ることになった。CTの前にいつもの様に血液検査をする

12時(この時間しか予約が取れなかった) CT撮影 造影CTだと思い込んでいたので

終わりましたと言われた時は びっくり えっ 造影じゃないんですかと

聞いてしまった なぜ造影じゃないんだろう?

転移見るには造影の方が良いんじゃないかしら?

14:00 診察 まずは血液検査の結果から

なな なんと 少しでも落ち着いていてくれればという淡い期待も吹き飛び

50万超えたー😱 11万を見たことないと言われたH先生「もうだめだー」

と思われたようだ

次にCT画像が映し出され これも又肝臓にめちゃ転移が広がっている

😭😭😖😖 いつもぼんやりと付き添っている夫も「これはひどい

と思わず身を乗り出したのでH先生も夫の顔を見てびっくり

夫は認知症で今言ったことは忘れるが、元放射線技師なので昔の事はわかるようだ(^^)

腹水も溜まっていて、お腹の膨満感、ポンポンで苦しいのはそのためか?

おしっこが出ないことを言うと利尿剤を出すと言われた

Aクリニックの I先生 の往診に切り替えた方が良いだろう と言われ紹介状と

今日のCT画像のコピーと利尿剤の処方をもらう

食べれなくなったら早いので、家族でどう看取るかを話し合っておくようにと言われる

「ん~ 先生 奇跡は起きませんでしたね?」と言うと「でも余命6ヶ月と言われ

1年6ヶ月生きましたからお見事ですよ」と拍手パチパチパチとして下さった

でも私はまだあきらめてはいない。1/1000の期待はまだまだ持っていますよ😂

 

体調不良続く

  2024年3月19日

 早朝(5時頃)急にお腹がキリキリ痛みだし、

直ぐにトイレに行かず頭ぼんやりしていたらおならが出た。

油と小豆大のウンチも5~6個出た。何これ?

パットしてても下着もパジャマも汚れ小豆様ウンチはコロコロ転がる

それから着替えでたいへん。寒いし、体もパジャマも汚れ落とさなきゃいけないし😭

リパクレオン影響しているのか?

7時 起床 朝食後 いつもの薬5剤服用

9時 ヘルパーさん来て水回りの掃除をしてくれる 助かる

10時 補聴器の電池が無くなり理研へ買いに行く

体調悪いし行きたくなかったけど、他に欲しいものもあったので出かける

11時 理研近くの三越に入っている無印で、レトルト食品を買い求める

おかゆ(あまり種類がなかった(>_<) 夫のためカレー(美味しそうなのが色々あった(^^)  弁当🍱 果物 いちご🍓 リンゴ🍎(一番おいしいのを買おうと思ったら

400円もした(*_*)    もうへとへと(≧▽≦)

12時半 買った寿司(助六の美味しそうなの)3個食べて、消化剤と痛み止めを飲んだ

15時頃疲れと痛みで17時過ぎまで寝る

19時 夕食後 消化剤と痛み止めとビタミンD服用する

21時半頃 ベットに入るが、体がもやもやして、足が火照って寝られないので何度も

寝返りをうつ。

22時半頃 眠れないので睡眠剤ディエビゴを飲む。トイレに行くもおしっこ出ない

えっ~???

眠剤効いたか朝まで熟睡(^^) トイレに行くもおしっこ少し えっ なんか変

 

相変わらず体調は良くない

   2024年3月18日

 娘の家から帰って来ても体調よくならず(>_<)

腹部膨満感、胸の痛み、左足の踵は歩くと痛い。痛みが腰にひびく

内くるぶしに内出血もある(癌と関係ある?)

朝食前から胸の痛みが強くなりだしたが、食前に飲むのはどうかと思い

朝食後まで我慢する(>_<)  その後いつもの4剤、服用する

リパクレオン(消化剤)、ナイキサン(痛み止め)、エソメプラゾール(制酸剤)

アリナミンF(ビタミンB2を補強する)、ビタミンD(サプリ)

その後痛みは少しづつ解消されてきたが痛み度5から4位程度 つらい(>_<)

 

12時ころ お昼だけれど痛みで何も食べたくない(>_<)

夫はデイサービスに行っていていないので

野菜ジュースC1/2、パン1/2(朝の残り)を食べ 消化剤と痛み止めを飲む

その後痛み3位まで弱まってきた。それでも不快だがもっと強目の痛み止めナルラピドを飲むほどではないかと思い飲まず

 

夕方 夕食食べたくないけど夫がいるのでそういう訳にもいかない

6時半ころ少しだけ食べて、消化剤とと痛み止め飲む

9時ころ 痛み、腹部膨満感3  寝ちゃおー 

毎日こんな感じの不愉快生活だー😂